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一位重型再生障碍性贫血患儿母亲的求助信

一位重型再生障碍性贫血患儿母亲的求助信


一位重型再生障碍性贫血患儿母亲的求助信



能够看到这封信的好心人士你们好:

我叫王辉,是大兴安岭塔河机务车间的一名职工,爱人班兴海是塔河车辆车间的职工,还有我亲爱的女儿班一铭(小名甜甜,六岁),一家三口过着平淡而幸福的日子,特别是女儿,给我们的生活带来了无尽的满足与欢乐。她生性活泼、开朗,善于与人交往,能歌善舞,表演落落大方,唐诗宋词,兴趣广泛,无论到哪都不自觉的成为开心果,特别是甜甜虽小,却很懂得孝顺长辈,实在是人见人爱的小精灵,人们都说这小名可真是起得太贴切了,真是“甜甜”呐!日子虽然平常,因为女儿的乖巧,我和爱人对生活与未来充满希望!

但现实却给了我们重重的一击,09年3月上旬,架不住女儿一再央求,虽然她已学了电子琴,学画画,但热爱唱歌的她仍要去学跳舞,也好,胖胖的她虽然不能成舞蹈家,但增强一下体质也是好事,周六、周日两天舞蹈课下来,我发现甜甜的脸上有针尖大小的出血点,继而胳膊上、身上都发现有出血点,没有医学常识的我以为是运动量太大的缘故,但还是有些恐慌,到医院一化验,血小板是6(正常值是在100——300之间),其它指标全都非常低,医生在化验单上写道“建议复查!!!”三个感叹号,并说可能是再生障碍性贫血或白血病。我不敢相信,大脑一片空白。晴天霹雳,从医院出来爱人丢下我和甜甜走在前面,泪流满面,而小甜甜在后面直跑:“爸爸,你怎么不等我呀!”我不相信这是真的,但看看甜甜抽血的创面上小指甲大的瘀血点,恰巧甜甜这两天有些感冒的症状,头疼、膝盖疼,上网一查,症状都出来了,当头一棒,全家乱成一团。看到一无所知的她与前来送行好朋友的孩子在屋跑来跑去,再看看小伙伴那红润而甜甜那苍白的小脸,我的心碎了,孩子在笑,我和朋友偷偷的哭“甜甜别跑,小心摔了”孩子太高兴了,而我却担心,一旦有伤口,会血流不止,不堪设想。

到了齐齐哈尔第一人民医院,血小板由在塔河的6降为4,最后一丝的侥幸彻底地打破了,经骨穿等诊断甜甜为重型再生障碍性贫血,输血小板后,一路前行,我们来到北京儿童医院住院,重症监护室隔离治疗,此时甜甜已高烧40度,并有便血,小腿的感染疮面一直不愈合,又作了了两次骨穿,一系列的治疗,输入白蛋白、血小板,万古霉素等等,住院十四天,却不能陪护在孩子身边,想到甜甜遭受的痛苦,我的精神快崩溃了。

到了晚上我们几乎不敢睡觉,怕一觉醒来甜甜离我们而去。精神上的折磨我和爱人可以承受,为了我们的小甜甜,我必须面对这残酷的现实,但要保住生命是有代价的,医生说治疗这种病费用很昂贵,大概需要40——50万元,这对我们普通家庭来说,无疑是一组天文数字,住院十几天,检验、输血、白蛋白、血小板已花去了5万多元。中国有句俗语:有啥别有病,没啥别没钱,此时,我觉得只要不得病,没钱也悠然。(我们没有什么积蓄,普通铁路职工,家庭负担也重,我的姥姥、半身不遂的姥爷常年需要我的照料,公公刚刚过世百日,婆婆要供养,至今我家的房子仍然交着房费,虽然这样,我们一直觉得只好齐心合力,日子会慢慢地好起来的)。朋友、单位也给我们凑了些钱,虽然在我们心里这情谊很厚重,我们心存感激,但对于那日出斗金、巨额的医疗费用真是杯水车薪。

从小到大,无论何时何事我都尽量不给别人添麻烦,但是今天,作为母亲,我顾不了那么多了,多希望谁能帮我一把,帮我把我的小甜甜留下来,孩子一直问我“妈妈,咱们哪天回家呀,”“妈妈,小米粥真是太好吃了(她只能吃流食)”“小朋友们想我吗?”我笑着回答她“过几天咱们就会家了,回家妈妈会给你做许多好吃的,小朋友们等着你回去给她们唱歌呢。”我的心在流血,我多么希望,得病的是我而不是甜甜,孩子投奔我而来,我却没有能力挽留住她的生命,我心不甘呐,视若珍宝的女儿在我的眼前等待未知的命运,而作为母亲的我却掌握不了她,我不甘心!有人劝我:“忍痛割爱,放弃吧,客观地讲,或许会人财两空。”我知道那是好心,我哭着对好朋友说:“我割舍不了啊,我不能放弃,如果我能多陪她一分钟,我就不能让她早走一秒,我实在太舍不得了。我不相信,她来世上一回,与我就这么短的缘份。”时间在我的眼里实在太快了,因为我怕孩子因为没钱得不到治疗离我而去;但有时又过得太慢了,看到孩子高烧不退,小小年纪遭受这种痛苦又让我觉得度日如年,我却不能代替。

看到这救助信的好心人士,请您伸出援手帮帮我,幸福的家庭有的同样的健康欢乐,病患的家庭有的是同样的绝望悲伤。请您帮我把我的宝贝留下来,给她生存的机会,也给我们这无助的家庭一线希望。(至今为止,小甜甜的太姥姥、太姥爷、奶奶仍然不知孩子得病了,我只告诉他们单位组织工作表现好的职工旅游,可带孩子,而爱人去培训,婆婆对爱人没去烧公公的百日很怀疑,但也勉强理解。如果他们知道甜甜的病情,我不能想象这打击对于她们会是多么可怕)。

希望我们三人有一天“旅游、学习”归来,那样我一生再无所求。

最后祝好心的您幸福安康!祝人人平安吉祥!





捐款帐号:

邮政银行2792 0062 0018 3762

收款人:班兴海(小甜甜的父亲)  手机号13555083468



王辉(小甜甜的母亲):13945703468

在北京的号码是:15117961164

王辉单位联系电话:0457—8950493

                     0457—8950483

                     0457--8950453


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